Roxane dans « Allaiter Aujourd’hui ! »

Une revue trimestrielle d’échanges autour de l’allaitement et du maternage… Thème du numéro 76 (juil-août-sept) : Allaiter avec un handicap.

Roxane a envoyé son témoignage, et avec son autorisation, le voilà, tout frais numérisé :


Téléchargement Témoignage Roxane Version LLL

Et pour ceux qu’une belle mise en page importe peu, ou qui n’aiment pas cliquer, et pour aider les moteurs de recherche à donner des réponses intéressantes à ceux qui cherchent des infos sur l’hypersomnie idiopathique, à en voilà une copie :

J’ai passé trente-cinq ans à souffrir d’une maladie handicapante, dont les symptômes sont les suivants : périodes de sommeil de 16 à 18 heures pour des périodes d’éveil de huit à douze heures ; le sommeil n’étant pas récupérateur, la qualité d’éveil était plus que médiocre et je faisais souvent une sieste (non récupératrice) de deux ou trois heures, quand c’était possible, ou quand ça l’était moins (par exemple j’allais très régulièrement dormir à l’infirmerie du collège puis du lycée). Dans les symptômes il y avait aussi des migraines, des troubles de la vision (notamment en ce qui concerne les perspectives), une perception déformée de la réalité, des phases d’hyperphagie compulsive, un état immunodéprimé (j’étais malade au moins une fois par mois avec traitement antibio), une candidose permanente et une dermatite herpétique mensuelle, ainsi que d’autres affections de la peau (eczéma, champignons,…). Des problèmes de digestion, aussi (mais je n’en étais pas consciente, car vivant avec depuis toujours, aucun médecin n’en ayant jamais fait cas !). De plus il y avait une anxiété permanente et des attaques de panique. Un de mes symptômes était aussi que mon corps refusait d’absorber les légumes et la plupart des fruits : peu attirants, voire repoussants, si je tentais d’en manger je les régurgitais, à peine avalés, avec un fort réflexe nauséeux.
J’ai été diagnostiquée à mes 21 ans pour une « hypersomnie idiopathique » et à partir de là j’ai été soignée à l’aide d’un psychostimulant développé pendant la guerre du Golfe pour que les sentinelles puissent rester éveillées cinq jours d’affilée sans en souffrir. Je l’ai pris pendant dix ans puis j’ai fait une monstrueuse dépression nerveuse due à une très gros surmenage ; en fait le médicament agissait sur mon esprit, me donnant « la pêche », mais pas sur mon corps, qui ramait pour suivre. Il n’agissait que sur la qualité d’éveil et de concentration, mais pas sur les autres symptômes. J’ai donc baissé les doses et réaménagé ma façon de vivre en négociant avec moi-même des journées à 14h de sommeil.
J’ai ensuite rencontré mon mari qui a accepté de construire sa vie avec une très grosse dormeuse un peu bizarre, et nous avons décidé d’avoir un enfant. Je devais allaiter six semaines pour pouvoir « sevrer en douceur » afin de reprendre mes médicaments lors de la reprise de mon travail.
Mais Virgile est arrivé et ce jour-là, une cartésienne a vu que le monde était rond !!! Bref, après maintes discussions avec mon mari il a été décidé que je ne reprendrais pas le travail et que notre enfant pourrait profiter de sa maman et de son bon lait.
Mon enfant dormait autant que moi et je dormais pendant ses siestes, m’aérant au maximum lorsque le temps le permettait afin d’améliorer ma qualité d’éveil et, il faut le dire, parce que c’était plus facile de se promener avec l’écharpe que de s’occuper activement d’un bébé enfermée dans une maison !
Virgile avait de l’eczéma, que le pédiatre me faisait soigner avec une pommade (dexeryl) et sur lactaliste j’ai appris que le lait de vache que je consommais pourrait en être responsable. J’ai donc arrêté le lait et les yaourts pendant quelques mois, ce qui a diminué son eczéma mais ne l’a pas fait disparaître. Par contre, mon état d’éveil en a été un peu amélioré lui aussi, et cela m’a encouragée à supprimer les fromages de vache. J’ai commencé alors à être moins malade, mais Virgile avait toujours un peu d’eczéma ; cela m’a pris quelques mois mais j’ai finalement opté pour une éviction très stricte des produits laitiers (toutes espèces animales confondues). A partir de ses quinze mois, Virgile n’a alors plus eu d’eczéma. Vers ses neuf mois (et plus tard un peu avant ses trois ans) il avait aussi fait un urticaire très impressionnant, manifestation généralement allergique. Il me faut toujours 12 à 15 heures de sommeil mais on s’organise naturellement : Virgile passe beaucoup de temps avec son papa le soir, veillant jusqu’à minuit-une heure du matin, faisant la grasse matinée jusque onze heures-midi, ce qui me permet en me couchant vers 22h d’avoir mon compte de sommeil. Bien entendu, depuis sa naissance nous « cododotons » pour que puisse dormir tandis qu’il tète. Malheureusement plus de sieste car il est (à mon grand soulagement) petit dormeur.
Puis un jour je reçois un mail d’Hélène, une maman de lactaliste, qui me dit de me renseigner sur l’influence que le gluten pourrait avoir sur ma maladie. Après lecture de plusieurs études et sites, je décide de tenter l’éviction. MAZETTE ! Après une semaine d’éviction stricte du gluten et des caséines, je ne dors plus que 8 heures par nuit !!!! et sans ressentir le besoin de faire une sieste, et avec une qualité d’éveil tout à fait comparable à celle des autres mamans de bambin !
Et miracle : du jour au lendemain, fruits et légumes ont changé de goût : un nouveau monde s’ouvre à moi !
Au fil des mois, j’ai pu remarquer, par leur disparition, tous les symptômes qui étaient liés à mon intolérance gluten-caséine.
En suivant le régime Seignalet, je peux maintenant vivre normalement avec deux enfants en bas âge et des nuits hâchées de huit à dix heures. Je les allaite tous les deux (ce qui m’a plus d’une fois permis de les nourrir malgré des gros coups de fatigue), nous avons un lit familial pour permettre de faciliter les tétées nocturnes, afin de ne pas avoir de travail supplémentaire, nous avons toujours tous mangé la même chose, écrasé à la fourchette ou prémâché aux débuts de la diversification. Le papa trouve que le régime lui fait du bien à lui aussi puisqu’il n’est jamais malade (au pire il a un gros coup de barre pendant une après-midi !) alors qu’il dort très peu (il a pendant deux ans eu un travail nocturne en plus de son travail diurne donc il dormait quatre à cinq heures par nuit seulement, mais ouf, maintenant c’est différent !).
Si je n’avais pas allaité mon enfant, aujourd’hui non seulement je serais toujours malade, mais en plus, vu les signes que j’ai pu observer chez eux, eux aussi seraient sans cesse malades, ils auraient peut-être eu une croissance ralentie, très certainement été immunodéprimés, et sans aucun doute en train de développer une maladie orpheline, auto-immune ou attaquant le système nerveux, comme c’est souvent le cas des intolérants gluten-caséine.
Nous avons eu beaucoup de chance de tomber sur les bonnes informations, et j’aurai toujours une émotion très forte en pensant à Hélène à et sa petite fille Léonie !
L’allaitement a eu un rôle déterminant dans la découverte de notre intolérance, et donc dans la rémission de ma maladie, et dans la bonne santé de toute notre famille !
Il m’ a aussi permis, tant que j’étais malade, de m’occuper correctement de mon bébé, sans avoir besoin de faire appel à une aide extérieure (ce qui aurait été impossible si j’avais donné le biberon, sachant que j’étais souvent trop fatiguée pour m’alimenter, mais jamais pour donner le sein !!!). L’allaitement, et ses amis le cododo, la diversification « naturelle », et le portage, m’ont permis de materner mon bébé tout en aménageant notre vie autour des contraintes imposées par ma maladie.

xan

ps : je remercie tout spécialement mon mari qui a accepté avec une facilité déconcertante notre changement de régime (d’autant plus que c’était lui le cuisinier de la famille !)!

3 réponses sur “Roxane dans « Allaiter Aujourd’hui ! »”

  1. bonjour,
    un grand merci pour votre témoignage !
    pour ma part je ne souffre pas présentement d’une maladie, mais je souhaite suivre le régime seignalet; j’hésite un peu car je suis enceinte de six mois; j’hésite aussi à le faire suivre à ma fille de 14 mois; avez vous un avis ou des témoignages sur ce sujet?
    merci !

  2. Bonjour,

    Ravie de voir ton histoire qui me redonne espoir, moi même victime d’une hypersomnie idiopathique et maman allaitante d’un petit garçon de 7 semaines.

  3. Bonjour Anaïs,

    Je ne sais pas si ce régime concerne tous les gens qui présentent une hypersomnie idiopathique, mais en tout cas c’est assez facile d’essayer, il suffit d’éviter les produits laitiers et le gluten pendant trois semaines pour voir ce que ça donne. Chez moi, en à peine une semaine le changement fut radical, même si je dois avouer que je ne suis toujours pas aussi… pleine d’énergie que quelqu’un qui n’a pas été malade.
    J’espère que tu me donneras des nouvelles si tu essayes, c’est intéressant.

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